Une valise blanche ressemblant à celles distribuées en maternité, le kit développé par la mère d’une fillette handicapée est récompensé et labellisé.
Le concept de My Extra’Box a été développé par Sonia Sammou, mère d’une fillette de 11 ans, Lina, atteinte du syndrome d’Angelman, maladie génétique qui provoque un retard mental et moteur.
Sonia déclare à propos de son produit :
Mon concept, c’est une main sur l’épaule pour dire aux gens qu’ils ne sont pas seuls, une aide que je n’ai pas eue quand j’ai appris le handicap de ma fille
Toutes les réponses aux questions auxquelles Sonia Sammou a été confrontée après l’annonce du diagnostic du handicap de sa fille se trouvent dans la petite valise blanche. My Extra’Box est un véritable mode d’emploi pour les démarches à effectuer pour les parents touchés par le handicap.
Depuis Saint-Nicolas-de-Port près de Nancy, Sonia a donc rassemblé toute la documentation nécessaire aux familles qui sont confrontées au handicap.
La mallette blanche est remise gratuitement par les professionnels de santé dès qu’un handicap est suspecté. Elle est aussi accompagnée d’un site internet et d’une application mobile gratuits, qui apportent des réponses personnalisées sur tous les aspects du quotidien (médical, thérapeutique, administratif, matériel, vie de famille) en proposant une réponse simple avec des liens vers les organismes étatiques utiles.
My Extra’Box a été lancée en 2017 et porté par l’association Handi’Cap créée pour ce projet en mai 2017. Le projet a aujourd’hui le soutien de l’agence régionale de santé ainsi que d’autres partenaires institutionnels. Sa fabrication est assurée par des travailleurs handicapés et jusque-là 5 000 mallettes ont été fabriqué dont 2 000 ont été distribué ce mois-ci dans la région du Grand-Est.
La box d’aide au handicap sera bientôt déployée au niveau national, avec une garantie de qualité, le label « tous concernés, tous mobilisés » qui a été délivré par le secrétariat d’État chargé des Personnes handicapées en mai dernier.
Sonia Sammou estime que cette labellisation permettra à son produit d’obtenir auprès des instances officielles à la fois plus de visibilité et plus de crédibilité.
La prochaine étape pour Sonia Sammou serait d’obtenir des fonds lors de la soirée caritative la Nuit du Bien Commun à Paris en novembre prochain.
